Una cosa es escribirlo, hablarlo, explicarlo, pero sentirlo; eso es muy distinto. Hay muchos libros sobre TEA (trastorno del espectro autista) que expresan sobre qué se trata esta condición: palabras extrañas, médicos y psicólogos que exponen sus teorías y trabajos, pruebas de diagnóstico. Estos a la final se convierte en una literatura a la cual ir, científica y poco comprensible, pero, ¿realmente entenderán que detrás hay un padre leyendo tratando de entender qué le pasa a su hijo?
Darse cuenta de que el niño no se desarrolla igual que los demás. Ir donde el médico, volver donde otro para una segunda opinión; repetir el ciclo. Ir donde el psicólogo, el psiquiatra, el trabajador social; pedir ayuda. ¿Qué se debe hacer? ¿Cómo tratarlo, a él, al niño que estuvo nueve meses en el vientre de su madre? Confirmar el diagnóstico, pelear contra él, no querer reconocerlo, negarlo, aceptarlo. Aprender a quererlo tal cual es, aprender para enseñarle cómo es este mundo.
Le hicimos una pregunta a una madre de una niña con autismo, la cual ha sentido en carne propia todo el proceso, la que habla desde su testimonio y no desde los libros.
¿Cuál es el reto más grande que has enfrentado como mamá de una niña con Autismo?
Esta pregunta me genera tristeza y alegría, la primera al recordar todos los obstáculos y momentos difíciles que pasamos antes y al confirmar el diagnóstico de mi hija. Y alegría porque muchos de ellos ya se han superado.
Nos cuenta que hubo dos momentos específicos que marcaron su historia de amor con su hija. El primero fue cuando el padre de la niña aceptó el diagnóstico, pues su modo de reaccionar había sido con un enojo que tardó tiempo en desaparecer. Tuvimos muchos disgustos porque sus acciones parecían no entender que ella requería respuestas diferentes, acciones diferentes y un trato acorde con las características de un autista. Pero con la ayuda de especialistas y terapias, él fue aceptando que su hija tenía autismo.
Recuerda que para todos fue difícil. Muchas citas, muchos especialistas y muchos diagnósticos: primero que tenía déficit de atención, luego que tenía episodios de pánico, ansiedad y depresión, hasta que llegaron al TEA.
El segundo momento, que podría definirse mejor como situación, ha sido la relación con el entorno escolar. Aunque se hable de inclusión y haya reglamentación al respecto; aún falta mucho para que realmente se dé en el aula. Su hija tuvo que pasar por varios colegios, pues ninguno tomaba en cuenta su condición: no había estrategias de vinculación a los procesos académicos, de convivencia y evaluativos.
Esto sí fue un viacrucis, citaciones al colegio o yo iba a tratar de explicar a los docentes la situación desde los pocos conocimientos que había aprendido hasta ese momento y quedaba como mamá sobreprotectora, notas perdidas y recuperaciones constantes. Pero lo más triste de todo esto es que mi hija no era feliz y eso me partía el corazón.
Cambiaron mucho de colegio con la esperanza de encontrar alguno realmente inclusivo, que tuviera en cuenta las condiciones de ella, que lo tomaran en cuenta para los exámenes que realizaba y la relación con sus compañeritos. Este proceso se convirtió en un ciclo: probar escuela una y otra vez, hasta que en el octavo grado encontraron un colegio con pocos estudiantes. Con el tiempo, tanto ellos como mi hija se fueron adaptando a su condición. Hoy está en once.
Es un proceso largo, con muchas preguntas y miedos de por medio. Ser padre o madre es difícil, siempre hay cosas por aprender y por enseñar. La vida puede cambiar ante un diagnóstico, como es el caso del TEA.
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