Un cuidador se agota, se cansa, se aburre, llora, se estresa; pasa por un montón de sentimientos en el proceso de cuidar y acompañar a un niño con TEA (trastorno del espectro autista). Inevitable, la vida cambia con el diagnóstico y no es fácil adaptarse a todas las necesidades que requiera el hijo.
A continuación, mencionaremos algunas de las esferas que más pueden verse afectadas para el cuidador:
Físico
El tiempo no es el normal: se duplica, se necesitan más de 24 horas para poder trabajar y, a la vez, estar cuidando al hijo con autismo. Pocos momentos quedan para estar solo, momentos propios para sí mismo. A la final, queda el cansancio acumulado que se refleja en el agotamiento físico.
Psicológico
A veces esos sentimientos, esas emociones negativas que siente el cuidador, no se comparten con nadie. Se quedan en la garganta, ahogan. El problema es que todo lo reprimido puede terminar por reflejarse en la manera de tratar a esa persona que depende de él.
Desmotivación, depresión, angustia, irritabilidad, violencia se pueden desarrollar en el cuidador. Y es que enfrentarse a una situación nueva no es fácil: hay que prepararse, estar dispuesto a sacrificar tiempo y espacio, a parte de toda la energía que se gasta en tratar de entender lo que sucede, en ir de un especialista a otro. Queda el estrés, uno continuo, que se manifiesta en todo momento, en esa lucha por un trastorno que no va a desaparecer.
La mente y el cuerpo del cuidador se van desgastando poco a poco, ya que hay muchas situaciones a las cuales prestarle atención a la vez: el trabajo, el cómo sostenerse económicamente, los gastos en búsqueda de una intervención adecuada, la familia, entre otros.
Un estudio realizado entre cuidadores y no cuidadores demostró que quienes sí lo son tienden a estar más estresados y deprimidos, así como también tienen problemas de salud física y con su propio bienestar. En el caso de los padres de niños con TEA suelen tener mayores niveles de estrés que padres de niños con otras enfermedades o discapacidades.
Emocional
El choque de emociones suele ser muy frecuente, así como el proceso de duelo. El cuidador puede ir desde la tristeza, el desencanto hasta la ira. No se sabe qué va a pasar a continuación, por lo que queda la incertidumbre y la desesperación; la vida nunca volverá a la normalidad, no seguirá el curso al que se estaba acostumbrado.
Económico
Puede ser un factor determinante en el proceso, pues el tener o no tener suficientes recursos puede modificar el nivel de preocupación y desgaste del cuidador. Obtener información de varios expertos, encontrar el modelo de intervención adecuado, buscar la ayuda suficiente en miras de mejorar la calidad de vida del niño con TEA puede resultar bastante costoso. Incluso, en ocasiones, es necesario cambiar de casa para la mejoría del niño, lo que representa un gasto mucho más alto.
La vida laboral del cuidador también toma otro giro, pues el hijo necesita mucho más tiempo de atención, por lo que los trabajos no pueden ser de horarios extensos. Miremos algunos testimonios: “Cambié de trabajo, antes era contadora y ahora soy educadora especial, nunca pensé que me fuera a dedicar a esto, pero es la forma de estar con mi chiquito”, “Ahora trabajo más duro, me toca porque las terapias y las terapeutas son costosas”, “Gastos, Gastos y más gastos. Doctores, Medicina, Suplementos, Servicios de Terapia terapias - terapia del habla, físicas y ocupacionales, entonces toca trabajar y trabajar”.
Familiar
Para todos los miembros de la familia el duelo no será igual. Habrá confrontaciones por cómo se lleva el proceso, por los modelos de intervención, por la manera en que ahora se modifican sus vidas y los proyectos a futuro trazados.
Las tensiones, el estrés, afectarán el clima familiar, así como también la distribución de tareas y roles respecto al cuidado del niño con autismo entre los miembros de la familia. De igual manera, la relación entre la pareja también puede verse modificada, donde entran factores como la felicidad conyugal y el apoyo encontrado en la otra persona en ese momento tan difícil de aceptación y de cambio. Ahora bien, si esta pareja tiene otros hijos, estos pueden sentirse abandonados, puesto que toda la atención se concentra en el hijo con TEA, lo que puede generar problemas en las relaciones padre-hijo.
No obstante, el entorno familiar no solo se limita al interior, sino también al exterior, es decir, sus relaciones con el entorno, como sus amigos y familiares que no pertenecen propiamente al núcleo. Lo que puede suceder es que los cuidadores se aíslen, pues los otros no comprenden por lo que están pasando, incluso la niegan o se atreven a dar consejos que poco ayudan.
Cuidar a un niño o niña con autismo no es fácil y puede provocar varios impactos en la vida del cuidador, que van desde cambiar de trabajo hasta sentirse solo porque nadie lo entiende. Por eso es importante, que este hable sobre lo que sucede, lo que siente, para no encerrarse cada vez más en sí mismo.
Comments