“Mi hijo tiene autismo”. Aceptarlo. Bajar las expectativas sobre cómo iba a ser el niño, cómo iba a crecer, cómo construirían la vida juntos. El duelo. No será como los demás, tendrán que modificar sus dinámicas, sus formas de enseñar, sus modos de interpretar los comportamientos a los que no estaban acostumbrados. Tristeza, desconsuelo, angustia, confusión. ¿Cómo será la vida ahora?, sin un plan, con un nuevo diagnóstico.
Comúnmente conocemos el duelo en relación con la muerte de un ser querido. No obstante, este consiste en el proceso ante la pérdida de cualquier relación afectiva: un trabajo, una ruptura amorosa, un amigo, entre otros. ¿Por qué un duelo en el diagnóstico del TEA? La imagen del “hijo ideal” se desdibuja, muere. Queda el desconocimiento y los prejuicios tan acostumbrados en los colombianos con un niño que no es “normal”. Por eso, no solo el hijo debe recibir una intervención para mejorar su desarrollo y calidad de vida, los padres también necesitan apoyo. Una nueva realidad, nuevas necesidades que atender; hay que aprender, entender a su pequeño y los avances que va alcanzando.
Las etapas del duelo al enfrentarse a una pérdida son cinco:
1. Etapa de la negación: aplazar el dolor. Se siente como si nada hubiera pasado. Un no.
2. Etapa de la ira: ¿hay culpables?, ¿por qué tenía que pasar? La rabia.
3. Etapa de la negociación: ¿qué habría pasado si...? ¿y si hubiera? Fantasear con momentos para evitar ese resultado final.
4. Etapa de la depresión: la tristeza, el vacío, él ya no está.
5. Etapa de la aceptación: convivir con el dolor. Se puede seguir viviendo y vivir feliz en la ausencia del otro.
Todos somos diferentes. No todos pasamos por estos cinco momentos o lo podemos hacer en desorden. Pero, el proceso de duele sigue latente. En el caso de la aceptación de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo, según Cunningham y Davis, hay ciertas fases:
1. Fase de Shock: no se esperaba.
2. Fase de no: es la misma de la etapa de la negación. “Nada ha ocurrido”.
3. Fase de reacción: algo está pasando y algo podemos hacer. ¿Cómo interpretamos la nueva realidad?
4. Fase de adaptación y orientación: ¿cuáles son las verdaderas necesidades del hijo?, se busca apoyo para una intervención adecuada.
Impacto psicológico y emocional. Adaptarse, ¿ahora cómo va a funcionar el rol de familia?, ¿cómo sabre que el niño me quiere si no me lo demuestra? Sus dificultades: comunicarse y relacionarse con los demás. Pedir ayuda y asesoramiento. Comprometerse con el proceso de su hijo; hacerlo participe, poco a poco, de la vida familiar y social.
¿De qué dependen las reacciones ante el diagnóstico?
1. La manera en el que los padres se enteran del diagnóstico y la información suministrada por parte del profesional.
2. La edad en la que se dieron cuenta que su hijo no se desarrollaba de la misma manera que los otros niños.
3. El nivel socioeconómico y cultural de los padres.
4. La constelación familiar, es decir, los patrones y antecedentes negativos que las personas cargan de su pasado y la vida en familia. Esto, antes de que naciera el niño con TEA.
5. Recursos y herramientas disponibles en el contexto en el que se encuentran inmersos.
De esta manera, los padres realizan un proceso de duelo. Recibir el diagnóstico puede ser muy difícil y puede destruir los imaginarios y aspiraciones a futuro para su hijo. No obstante, lo importante es que aprendan a quererlo tal cual es y acompañándolo en cada paso que da, cada proceso, cada cambio. Una red de amor y apoyo.
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